La “missione” dell’Associazione Toscana Genitori Bambini Cardiopatici, è di supportare le famiglie dei bambini cardiopatici toscani e nel perseguire tal fine abbiamo deciso di non essere legati a nessun centro cardiologico specifico.

Le nostre proposte sono costruite sull’esperienza diretta vissuta come genitori di bambini cardiopatici. Il confronto con le istituzioni e con i medici mira esclusivamente a  proporre delle soluzioni concrete nell’interesse dei bambini e delle loro famiglie.

Riportiamo di seguito tre problemi che,  secondo la nostra opinione, dovrebbero essere affrontati con determinazione:

Le fughe  fuori regione : fenomeno che riguarda soprattutto quei bambini  che risiedono nelle aree centro-meridionali della regione che a causa della collocazione  geografica di Massa, preferiscono rivolgersi ai centri di specializzazione delle regioni limitrofe , e i casi di multidisciplinarità.

 I rischi per i piccoli pazienti  : sono legati principalmente alla attuale organizzazione del presidio per le emergenze cardiochirurgiche presso l’ospedale pediatrico Meyer che, nel corso di questi due anni di costituzione, non ha ancora trovato l’efficenza necessaria a garantire la totale sicurezza per i pazienti.

Le difficoltà nel follow-up  :  sia i bambini operati a Massa che quelli operati fuori regione, devono tornare per i controlli successivi (che per i bambini cardiopatici possono durare anche decenni), nel centro cardiochirurgo che ha effettuato l’operazione. Tali controlli (che in caso di trattamenti emodinamici comportano trasferte anche di 3 o 4 giorni) comportano costi e disagi considerevoli.

La regione Toscana è sempre stata all’avanguardia nelle scelte  in materia di sanità pubblica e questo ha permesso di mantenere, fino ad ora, un livello di assistenza  elevatissimo, pur in una fase così delicata dal punto di vista economico. Fra queste, fondamentale è il concetto di funzionamento in “rete” soprattutto quando riferito alle specialità pediatriche che, in quanto tali, necessitano della centralizzazione in un’unica struttura per ottimizzare l’esperienza cumulata nel tempo. Concetto ribadito e che condividiamo anche nel documento approvato dalla regione toscana sulla rete regionale pediatrica. La posizione geograficamente decentrata di Massa, senza un adeguato e perfettamente funzionante percorso assistenziale,  comporta sicuramente dei problemi, di cui pensiamo aver individuato i principali.

Un centro di alto livello come l’OPA non può effettuare unicamente circa 250 interventi di cardiochirurgia pediatrica fra neonati, bambini e congeniti adulti. E’ ben noto infatti, a tutti coloro che operano in questo settore, che un centro di cardiochirurgia pediatrica di livello dovrebbe raggiungere un tetto minimo di 350 interventi annui (così come avviene nelle altre reti regionali). Oltretutto, considerando che  in Toscana nascono più di 32.000 bambini l’anno in media e che l’incidenza delle cardiopatie congenite è circa l’0,8% dei nati vivi, a cui si aggiungono le cardiopatie acquisite e i reinterventi,  ci sono sicuramente circa mediamente 350 nuovi casi di bambini toscani che hanno bisogno ogni anno di  cure con interventi cardiochirurgici e cardiologia interventistica.

Alla luce di questo contesto le nostre proposte:

un primo passo indispensabile per favorire il percorso assistenziale e  garantire la tempestività delle cure è rappresentato dal potenziamento e miglioramento del trasporto protetto verso l’OPA, sia dall’Ospedale Meyer di Firenze, polo di riferimento per la cardiologia pediatrica toscana, sia dagli altri principali centri di cura pediatrica toscani. Questo concetto vale soprattutto per il trasporto pediatrico (comprendendo in questa definizione i bambini di età superiore a un mese) attualmente svolto tramite il 118 indistintamente, poichè il trasporto  neonatale  protetto ha già una sua organizzazione a livello di area vasta funzionante e che ha bisogno essenzialmente solo di alcune correzioni. Affinché il trasporto possa avvenire in condizioni di completa sicurezza,  è altrettanto importante che il personale dedicato sia professionalmente preparato, meglio se con competenze in campo cardiologico.

Altro punto è il potenziamento del servizio di cardiochirurgia  dell’OPA di Massa con un duplice fine, effettuare un maggior numero di interventi a Massa e consentirgli di intervenire in ambito regionale anche su altri presidi quando necessario, in totale sicurezza.

E’ successo e succederà di nuovo, che si presenti l’urgenza di dover operare bambini ricoverati su altri centri toscani per una problematica cardiologica altrimenti non operabili, in quanto intrasportabili. Riteniamo che l’attuale organizzazione non garantisce la necessaria  sicurezza in tali condizioni, soprattutto nella gestione per il periodo post-operatorio.

Allo stesso modo tale potenziamento dell’OPA potrebbe garantire una maggiore efficacia per i casi di interventi per il bambino  multidisciplinare (sia nei casi abbastanza frequenti che sorgono dopo l’intervento originario cardiochiochirdurgico , sia nei casi più rari , ma sicuramente più delicati in cui è richiesto il contestuale intervento multidisclipnare ) e ridurre trasporti stressanti da e verso l’OPA per quei bambini che necessitano di una gestione multidisciplinare  presso l’Ospedale pediatrico Meyer e/o fuori regione.

Pensiamo che questa situazione problematica potrebbe essere migliorata, senza ovviamente condizionare la normale  operatività di Massa, riorganizzando il lavoro (ed eventualmente i turni di reperibilità) dei cardiochirurghi dell’OPA in modo che uno di loro, a turno,  possa  seguire il decorso post-operatorio sui pazienti operati a Firenze.

Infine, riteniamo che non e’ assolutamente concepibile che i due principali centri  toscani di cardiologia  (Massa e Firenze) agiscano senza la necessaria collaborazione e coordinamento. Questo comporta dei grossi problemi nel follow-up e nell’organizzazione delle attività. La soluzione:

dovrebbero essere unificate le direzioni  dei due centri cardiologici prevedendo un dipartimento interaziendale con un unico direttore.

A nostro avviso l’adozione delle tre proposte (operare anche su Firenze, unificare le cardiologie, e potenziare il trasporto pediatrico protetto) consentirebbe sia di eliminare le fughe fuori regione sia di aumentare l’assistenza cardiochirurgia ai bambini provenienti da altre regione con l’innegabile possibilità di incrementare sensibilmente il numero di interventi effettuati in Toscana.